Bulletin d'information n°85. Mai 2016

La fin de vie en droit français : quelles innovations en 2016 ?

La loi 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a cherché àinnover. L'intitulé même de la loi vise l'instauration de droits nouveaux pour les personnes malades et les personnes en fin de vie.

L'adoption de ce texte clôt trois ans et demi de débats et de réflexions sur un sujet délicat?: celui de la création de conditions d'une fin de vie apaisée, exempte de souffrances.

Les dispositions de cette loi sont désormais intégrées au Code de la Santé Publique, modifiant ainsi celles de la loi du 22 avril 2005, dite Loi Leonetti. Ce dernier texte avait instauré les « directives anticipées », devantexprimer la volonté du patient au cas où il deviendrait incapable de le faire et s'imposant, dans des cas précis, au médecin (1).

Les directives anticipées ont pour objectif d'« orienter la décision de l'équipe médicale au cas où le patient ne pourrait plus exprimer sa volonté sur des sujets tels que 'les éventuels prélèvements d'organes, les obsèques ou l'accompagnement par les soignants, de la famille de la personne après le décès' » et devraient permettre de « s'opposer par écrit à l'usage de traitements destinés à prolonger la vie, à une réanimation cardio-pulmonaire ou à une alimentation par voies artificielles » (2).

La loi de 2016 vient modifier ces directives, les rendre plus contraignantes etinnover au regard des droits des personnes en fin de vie en instaurantle droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Celle-ci interviendrait à la demande du patient dont lepronostic vital est engagé à court terme, qu'il s'agisse d'heures ou de jours. Cette sédation devra être mise en place à la demande du patient, lorsqu'il est conscient.

En fait, deux hypothèses sont distinguées par le texte : la première est celle où le patient est atteint d'une affection grave et incurable et qu'il présente une souffrance réfractaire aux traitements ; la seconde est celle où la décision d'arrêt de traitement (de suppléance vitale) risque d'entraîner une souffrance insupportable. Lorsqu'il est inconscient, le médecin se refusant à un acharnement thérapeutique (« obstination déraisonnable »), cet acharnement étant, de toutes façons, vain. Cette sédation est strictement encadrée, ses cas sont délimités de manière stricte afin d'éviter une dérive euthanasique de son usage.

Concernant les directives anticipées, la Haute Autorité de Santé semble vouloir leur donner plus de visibilité et en développer le recours, à l'image de ce qui existe dans certains pays d'Europe, et a mis en ligne, en avril 2016, une série de documents les concernant pour aider à la mise en ouvre de la loi de février 2016. Leur rédaction et la désignation d'une personne de confiance constituent, selon les termes de la H.A.S., « des droits pour tous les citoyens ».

C'est lorsque nous lisons de tels textes que nous mesurons l'ampleur du retard accusé par notre législation concernant les droits des malades.

Amel AOUIJ MRAD

(1)L'urgence vitale, le caractère manifestement inapproprié (de quoi ?)
(2)http://www.genethique.org/fr/la-has-propose-un-formulaire-pour-les-directives-anticipees-65290.html#.VyjgrISLTIU